Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat in seiner heutigen Sitzung die Forderung der Patientenvertretung auf Aufnahme der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) in die Ambulante Spezialfachärztliche Versorgung (ASV) abgelehnt. Damit bleiben Betroffene mit diesen seltenen angeborenen Bindegewebsstörungen weiter kaum Behandlungsangebote.

„Es ist sehr bedauerlich, dass hier die Chance vergeben wurde, Betroffenen mit EDS zügig und pragmatisch zu einer besseren Versorgung und mehr Lebensqualität zu verhelfen. Es hätte aus unserer Sicht nur geringer Anpassungen bedurft, damit Marfan-Teams auch EDS-Betroffene versorgen hätten können. Die wenigen existierenden Anlaufstellen in Deutschland sind hoffnungslos überlaufen, haben lange Wartezeiten oder es werden keine neuen Betroffe-nen mehr aufgenommen. Die Versorgungssituation ist desaströs! Darum lassen wir uns nicht in unserem Bestreben nach einer besseren Versorgung für Betroffene mit EDS abbringen“, so Martin Leinen, Koordinator des medizinisch-wissenschaftlichen Beirats der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e.V.

Text und Quelle: Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss, Pressemitteilung 18.03.2022

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